Caregiver e persone con demenza: come gestire le festività natalizie

Le decorazioni, le luci, i regali, le carole che si conoscono fin da bambini e il senso di attesa contribuiscono all’atmosfera di festa nel periodo natalizio. Ma in questo turbinio di nastri, colori e pacchetti, il Natale per caregiver e persone con demenza può essere un periodo faticoso. Infatti, le festività possono costringere a modificare le routine familiari e il viavai di chi vuole passare a fare gli auguri può contribuire ad un maggior stato di confusione. Vediamo quindi quali strategie si possono attuare per gestire le festività e quali consigli ci sono per chi è ospite in una casa dove c’è una persona con demenza.

Prepararsi al Natale per caregiver e persone con demenza

Chi assiste una persona con demenza può vivere diverse emozioni che spaziano dalla gioia alla tristezza, dove per alcuni può arrivare al Christmas blues. Il confronto con il “prima” della malattia e il momento attuale potrebbe generare sensazioni di malinconia e frustrazione. Tuttavia, i caregiver e le persone con demenza, con i propri familiari, possono sperimentare ancora la bellezza del periodo natalizio. Ad esempio introducendo le decorazioni di Natale poco alla volta, nell’arco di più giorni, e senza eccedere. In questo modo non si stravolgono all’improvviso gli ambienti abituali, causando confusione e smarrimento nella persona con demenza. È importante il loro coinvolgimento nell’organizzazione dei preparativi, in base alle proprie capacità. A esempio:

• acquistare insieme i regali
• incartare i doni
• decorare o apparecchiare la tavola
• appendere una pallina all’albero di Natale.

Attenzione alle luci lampeggianti che possono confondere o spaventare e alle decorazioni che sembrano cibo: potrebbero essere scambiate per commestibili.
Inoltre, caregiver e persone con demenza possono creare l’atmosfera cantando vecchie canzoni della tradizione o sfogliare album di foto di famiglia.

Mantenere il più possibile la routine abituale

Una persona con demenza potrebbe sentirsi sopraffatta dalla frenesia del periodo natalizio: voci, suoni, luci, musica ad alto volume. Quindi è preferibile non esagerare e cercare di mantenere il più possibile la propria routine quotidiana: consumare i pasti a orari regolari e in un ambiente familiare sereno. Oppure, se si è soliti frequentare la Chiesa ma non è possibile farlo, una buona alternativa è la diretta televisiva o online.
Sì anche a fare le le attività con tranquillità e organizzare pause e un tempo di riposo per tutti così da ridurre confusione e sovraccarico.
Nei momenti di riposo, si possono scegliere attività semplici e ripetitive come guardare il film preferito, piegare asciugamani e fazzoletti, sgusciare arachidi o uscire a fare una passeggiata.

Caregiver e pazienti con demenza nei momenti conviviali

Nel periodo natalizio, e in particolare il 24 e il 25 dicembre , tendiamo tutti a mangiare più del solito. Ma sarebbe bene non dare alle persone con demenza piatti eccessivi. Avere un piatto colmo può essere difficile da approcciare per chi ha difficoltà ad alimentarsi o a utilizzare le posate.

Se, poi, la confusione della persona con demenza tende ad aumentare verso sera (sindrome del tramonto) meglio sostituire le cene di famiglia con dei pranzi. Se questo non è possibile, bisogna mantenere la stanza ben illuminata e cercare di evitare qualsiasi stimolo che, secondo la propria esperienza, possa innescare comportamenti di difficile gestione.
Da evitare:

• la tv accesa durante i pasti
• troppi addobbi e posate
• grandi raduni familiari
• musica o voci ad alto volume.

Parola d’ordine: pianificazione

Pianificare in anticipo è la chiave per gestire meglio la quotidianità con una persona con demenza. E aiuta anche nel caso ci siano imprevisti perché non si è in balia degli eventi.

Innanzitutto bisogna valutare la fase in cui è la persona affetta da demenza e organizzare le giornate in accordo con le sue esigenze. È facile lasciarsi trasportare dalle tradizioni e dal desiderio di vivere le feste nel modo in cui si è sempre fatto in famiglia, ma questo periodo potrebbe iniziare ad apparire diverso con il progredire della demenza. Se un elemento non funziona, bisogna essere flessibili nel cambiare i propri piani. Anche dire di “no” a situazioni che possono generare ansia o stress per chi è caregiver.

Dal momento che possono avvenire visite da parte di parenti e amici per fare gli auguri è bene spiegare in anticipo che la persona che hanno sempre conosciuto in un certo modo potrebbe essere diversa da come la ricordano. Si possono mandare anche messaggi o mail per non dover spiegare verbalmente ogni volta che arriva un ospite, e si possono suggerire siti web per approfondire la tematica. In particolare è bene preparare i familiari, soprattutto i bambini più piccoli, per aiutare a superare momenti di imbarazzo qando il paziente non ricorda il nome o chiede più volte la stessa cosa.

Relazioni sociali, fondamentali per caregiver e persone con demenza

Mantenere le relazioni sociali è fondamentale per tutti, soprattutto per caregiver e persone con demenza. Tuttavia, per evitare stress e confusione al proprio caro è bene limitare il numero di ospiti alla volta distribuendo le visite durante il periodo festivo. Se possibile, si può riservare una stanza o uno spazio di casa a “zona tranquilla” dove rilassarsi senza rumori forti o calmarsi se si è sovraccaricati dagli stimoli. Per limitare situazioni di difficoltà nel riconoscere gli ospiti, si possono mettere in tavola dei segnaposto o consegnare delle targhette con i propri nomi da indossare.

Inoltre, è bene suggerire ad ogni ospite che arriva di presentarsi e, in caso la persona con demenza non ricordasse, fare leva sulla “memoria emozionale”. Una persona con demenza può non ricordare parole o fatti, ma può ricordare come la fa sentire l’altra persona. Sì a video e foto con le persone che vengono a fare visita per rendere memorabile per tutti un momento di gioia e serenità.

Consigli per chi va a trovare caregiver e pazienti con demenza

Per chi desidera andare a trovare una persona con demenza, ma ha paura di fare o dire qualcosa che non dovrebbe, ecco alcuni suggerimenti utili.

1. Avvertire con anticipo della propria visita e concordare un orario che si incastri con la routine dei caregiver e delle persone con demenza che si vogliono andare a trovare.
2. Non pretendere che la persona si ricordi, non fare test di memoria chiedendo “chi sono/è?”. Mette solo a disagio la persona con demenza, meglio invece avvicinarsi direttamente, salutare e dire il proprio nome con calore. Se il proprio caro ha difficoltà, avere a portata di mano delle foto insieme può aiutare la conversazione.
3. Parlare in modo semplice, ma senza trattarli da bambini. Usare il loro nome, cercare di coinvolgerli nella conversazione e non parlare di loro come se non fossero presenti.
4. Cercare di entrare nella loro realtà. Spesso utilizzare la logica e i fatti non funziona e non è “importante” nel momento della relazione.
5. Accettare sentimenti negativi. Perdere la pazienza, sentirsi insicuri o essere tristi per il cambiamento della persona cara è umano.
6. Prendere la mano. La conversazione potrebbe non essere quella a cui eravate abituati e bisogna cercare di essere pazienti e comprensivi. Se siete in dubbio, il contatto fisico, come tenere la mano e stare vicino, può essere una soluzione.
7. Evitare consigli non richiesti o decidere in autonomia di contattare strutture o personale sanitario. Meglio essere aperti all’ascolto e cercare di comprendere le reali necessità del caregiver e della persona con demenza. Se si è effettivamente disponibili, proporre di aiutare in qualche faccenda domestica o di tenere compagnia la persona con demenza, andando in visita qualche volta per conoscere le abitudini familiari.
8. Portare un regalo adatto e adeguato alla fase di malattia. Bisogna fare attenzione a non scegliere doni inutilizzabili o addirittura pericolosi. Sì qualcosa in grado di stimolare ed evocare ricordi positivi, ad abbigliamento comodo, audiocassette di musica preferita, video e album fotografici. In caso di dubbio chiedere al caregiver.

Fonti:
Federazione Alzheimer – Consigli di Natale
Osservatorio Malattie Rare– I consigli per le feste di Natale